El consentimiento informado es un concepto fundamental en la relación paciente-asistencial, toda vez que permite la toma de decisiones de parte del paciente de manera libre, voluntaria e informada, luego de recibir la información relevante en relación con su tratamiento o procedimiento quirúrgico, sobre alternativas terapéuticas, riesgos generales y personalizados, efectos secundarios, cuidados post quirúrgicos, etc. Aspecto ampliamente conocido por los diversos actores del sector, sin embargo, respecto de la obtención del consentimiento informado en personas con alguna discapacidad es importante realizar las siguientes precisiones, toda vez que, en el ámbito de la atención en salud, en ocasiones se presume que estas personas no pueden tomar sus propias decisiones, lo que acarrea la vulneración de sus derechos.
Cuando hablamos de personas con discapacidad hacemos referencia a las que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, con las cuales sufren diversas barreras que les impide el ejercicio de sus derechos en igualdad de condiciones que las demás personas y dado que todas las personas son iguales ante la ley, es fundamental que se proteja y propicie la libertad para que tomen sus decisiones en ejercicio de su dignidad y autonomía en todos los aspectos de su vida en sociedad, siendo la atención en salud un ámbito de gran importancia que merece tener en cuenta consideraciones particulares.
Estas disposiciones a tener en cuenta, vienen dadas por la normatividad internacional y nacional, como la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad [1]de la que hace parte Colombia desde 2006, y que indica que los estados partes asegurarán que para el ejercicio de la capacidad jurídica las personas discapacitadas se deberán proporcionar las salvaguardas adecuadas y efectivas para que se asegure el respeto de sus derechos, voluntad y preferencias; impidiendo abusos reconocidos por el derecho internacional humanitario como actos de discriminación y otras conductas prohibidas, lo cual en nuestro contexto ha implicado un desarrollo normativo,[2] con la finalidad de que todas las personas reciban la misma protección y trato de las autoridades, así como que gocen de los mismos derechos, libertades y oportunidades sin ninguna discriminación, siendo la Resolución 1904 de 2017[3], proferida por el Ministerio de Salud y de Protección Social, el conjunto de disposiciones que actualmente reglamenta el ejercicio de la autonomía personal de los pacientes discapacitados. Lo anterior en cumplimiento de lo ordenado por la Corte Constitucional en la Sentencia T- 573 de 2016, dictada en un caso donde se revisó con amplitud el derecho a la autonomía de una paciente con síndrome de Down para tomar decisiones en torno a sus derechos sexuales y reproductivos, marcando un hito importante en materia de consentimiento informado.
En esta resolución[4] se indica cómo se implementan estas medidas, que consisten en apoyos o ajustes razonables, para obtener el consentimiento informado de una persona en condición de discapacidad, con el fin de eliminar las barreras físicas, de actitud y de comunicaciones, por ejemplo: no contar con una infraestructura física que permita el acceso de una persona que se transporte en silla de ruedas, presumir que una persona en condición de discapacidad no puede otorgar su consentimiento informado o no hacer uso de los canales de comunicación adecuados para comunicarse con la persona de acuerdo a su tipo de discapacidad.
En este sentido, serán ajustes razonables las modificaciones y adaptaciones necesarias, pertinentes, que no impongan una carga desproporcionada o indebida cuando se necesiten en un caso particular para eliminar las barreras que pueda tener una persona en condición de discapacidad para dar su consentimiento informado en condiciones de igualdad como por ejemplo: leer el documento que contiene la información relevante para que el paciente con discapacidad visual lo escuche; realizar dibujos, gráficas, mímicas y cualquier otro medio que se considere idóneo y sea pertinente para que la persona comprenda la información que se le debe brindar, atender a la comunicación no verbal que pueda indicar la voluntad del paciente como los asentimientos expresados moviendo la cabeza afirmativamente o levantando el dedo pulgar.
Por su parte, serán los apoyos para la toma de decisiones, las estrategias, medios, métodos y recursos de información, comunicación, tecnológicos de accesibilidad, redes de apoyo, entre otros, de los que dispone la persona con discapacidad para tomar decisiones y expresar su voluntad de manera libre, informada y voluntaria en relación con una atención en salud, por ejemplo: que desde el principio el prestador de servicios de salud confirme que el paciente cuanta con apoyos para tomar decisiones de manera adecuada como el uso de lenguaje de señas, una libreta de apuntes, un intérprete, audífonos, nuevas tecnologías, etc.
Por lo expuesto, se puede considerar importante acatar como deberes de todos los prestadores de servicios de salud:
1. Determinar y establecer en sus procedimientos los apoyos y ajustes razonables que incluirán en su servicio para que las personas con discapacidad tomen las decisiones relacionadas con su atención en salud.
2. Sensibilizarse e informar a todas las personas relacionadas con la atención en salud sobre la importancia que tiene para las personas en condición de discapacidad que su opinión, preferencias y decisiones sean respetadas y tenidas en cuenta.
3. Capacitarse sobre la forma de identificar, implementar y orientar a los pacientes y sus familias o personas de apoyo sobre las distintas ayudas o ajustes razonables que se requieren para qué la persona en condición de discapacidad pueda emitir válidamente su consentimiento informado.
4. Asegurarse de realizar los ajustes razonables necesarios para garantizar que la persona en condición de discapacidad reciba la información adecuada para la toma de decisiones propias sobre su salud.
5. Hacer uso de los apoyos con los que cuenta la persona en condición de discapacidad para la toma de decisiones.
6. Identificar si los apoyos con que cuenta una persona en condición de discapacidad son suficientes para obtener su consentimiento informado, y en caso de que estos no sean suficientes identificar lo que se requiere para que pueda exteriorizar su voluntad de forma adecuada.
7. Contar con los recursos que puedan ayudar a obtener la voluntad del paciente de manera efectiva (espacios, materiales, logística, etc.)
8. Adoptar como mecanismos de salvaguarda del derecho de los pacientes en condición de discapacidad a tomar decisiones autónomas en el marco de la atención en salud, la obtención del consentimiento informado y el adecuado registro en la historia clínica de los apoyos y ajustes razonables utilizados para brindar la información y, permitir la toma de decisiones razonadas y autónomas de los pacientes discapacitados relacionadas con su atención en salud.
9. Consultar las estrategias para la presentación de la información verbal y escrita a personas en condición de discapacidad contenidas en las Orientaciones técnicas para la implementación del consentimiento informado para personas con discapacidad, en el marco de los derechos sexuales y derechos reproductivos – Ministerio de Salud.[5] Y demás normatividad y protocolos vigentes aplicables a la atención en salud de personas en condición de discapacidad.
10. Implementar un consentimiento informado especial para personas en condición de discapacidad que incluya aspectos adicionales a los otorgados por personas no discapacitadas, que contenga la información sobre los apoyos, ajustes razonables y salvaguardas utilizados para que la persona en condición de discapacidad use para otorgar su consentimiento informado, los datos de identificación, contacto y firma de la persona de apoyo cuando es necesario que el paciente reciba asistencia para la toma de la decisión, la anotación sobre si se trató de un consentimiento asistido, pese a brindar los apoyos, ajustes y salvaguardas para que la persona con discapacidad expresara su voluntad no siendo posible conocerla.
Por último, tenga en cuenta que participar activamente en la implementación de medidas que garanticen la participación activa e informada de todos los pacientes para la toma de decisiones sin discriminación alguna, contribuye a que su ejercicio sea ético, responsable y seguro, y a la construcción de una sociedad más incluyente y respetuosa de los derechos de las personas con discapacidad.
[1] https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf
[2] Ley Estatutaria 1618 de 2013 por medio de la cual se establecen las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad.
[3]Corte Constitucional, Sentencia T- 573 de 2016, que ordeno en su parte resolutiva. “Décimo primero. Ordenar al Ministerio de Salud y Protección Social que, dentro de los 4 meses siguientes a la fecha de comunicación de esta providencia, expida la reglamentación que garantice que las personas con discapacidad accedan a información adecuada y suficiente sobre sus derechos y sobre las obligaciones correlativas que surgen para los integrantes del Sistema General de seguridad Social en Salud, respecto de la provisión de apoyos, ajustes y salvaguardas que les permitan adoptar decisiones informadas en esa materia y, en especial frente a los asuntos que involucran sus derechos sexuales y reproductivos”.
[4] https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/resolucion-1904-de-2017.pdf
[5] https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/PS/orientaciones-tecnicas-consentimiento-pcd3.pdf
